Рейтинг книги:
5 из 10

Дети с синдромом Ретта

Автор неизвестен

Уважаемый читатель, в нашей электронной библиотеке вы можете бесплатно скачать книгу «Дети с синдромом Ретта» автора Автор неизвестен в форматах fb2, epub, mobi, html, txt. На нашем портале есть мобильная версия сайта с удобным электронным интерфейсом для телефонов и устройств на Android, iOS: iPhone, iPad, а также форматы для Kindle. Мы создали систему закладок, читая книгу онлайн «Дети с синдромом Ретта», текущая страница сохраняется автоматически. Читайте с удовольствием, а обо всем остальном позаботились мы!
Дети с синдромом Ретта

Поделиться книгой

Описание книги

Серия:
Страниц: 40
Год:

Отрывок из книги

Хочется поблагодарить всех родителей, разрешивших использовать в книге фотографии их детей. Особая благодарность – Марине Ивановой за разрешение на публикацию писем. Выражаем глубокую признательность за содействие в подготовке настоящего издания Кристине Англес д’Ориак, руководителю делегации Европы и СНГ Международного католического бюро ребенка (Bice), Кристиан Рок, директору Французской ассоциации синдрома Ретта и Марку Сандрену, члену этой ассоциации. Мария Дименштейн , Центр лечебной педагогики Жизнь ребенка с синдромом Ретта и его близких Личность и ее окружение: эмоциональный опыт Анжелик Латтерад , психолог (Тулуза) Человек с синдромом Ретта прежде всего – личность. Психолог Анжелик Латтерад предлагает ключи к общению с нашими детьми, подходя к этой проблеме с большой деликатностью. На самом современном уровне она рассматривает вопросы, связанные с семьей, родителями, братьями и сестрами, впервые узнавшими о диагнозе своих близких. Человек с синдромом Ретта – это прежде всего человек Люди с синдромом Ретта, как и все мы, – это личности со своей собственной эмоциональной жизнью. Как и любой другой человек (вне зависимости от того, есть у него какие-либо нарушения или нет), человек с синдромом Ретта живет своей уникальной и особенной жизнью. Множественные нарушения, вызванные генетической патологией, – это общая особенность людей с синдромом Ретта, но ею не описывается и не исчерпывается индивидуальность каждого из них. Именно поэтому человек с таким диагнозом является не просто «больным с синдромом Ретта» или «лицом с множественными нарушениями» – прежде всего, это женщина определенного возраста, живущая в определенной среде, обладающая определенными личностными чертами и т.д., а также имеющая те же клинические симптомы, что и другие носители данной патологии. Важно помнить о том, что человека нельзя рассматривать односторонне, ибо такое отношение ведет к отрицанию его уникальности, индивидуальности и незаменимости. Сведение личности к одной из ее характеристик обедняет эту личность. В то же время не следует упрощать, принижать или слишком идеализировать тот факт, что люди с инвалидностью – особенные люди. Это тем более существенно при наличии множественных нарушений, делающих человека зависимым и отчасти нивелирующих его индивидуальность и его особый жизненный опыт. Отсутствие речи не должно быть помехой для коммуникации Если человек не может высказать, облечь в слова свои чувства, страдания, желания, это не означает, что ему нечего сказать, и что он ни о чем не думает. Особенностью человека является то, что он – «существо говорящее». Это означает, что он одновременно является носителем мысли как таковой и участником общения с другими. Человек с синдромом Ретта обычно не может говорить. Он общается с помощью невербальных и сенсорных средств и может выражать себя благодаря желанию окружающих уловить и вербализовать смысловую составляющую такой коммуникации. Именно поэтому сенсорика имеет первостепенное значение в жизни человека с синдромом Ретта. Для окружения (семейного, дружеского, профессионального) это означает необходимость вновь, как в детстве, научиться общаться на сенсорном уровне, принимая во внимание конкретную ситуацию, слабую мимику, изменения тона голоса, значение прикосновений, поз и визуального контакта. Обозначение словами переживаний человека с множественными нарушениями Неспособность произносить слова не означает, что слово, будучи носителем смысла, теряет для людей с синдромом Ретта свою значимость. Голос, мимика, поза помогают им наблюдать и разделять те эмоциональные тональности, которые содержатся в речи. Очень важно научиться выражать словами то, что мы видим и понимаем в поведении человека с синдромом Ретта в процессе общения с ним. Необходимо говорить о том, что сейчас будет происходить (поскольку это снимает тревогу, связанную с какими-либо изменениями), и обозначать словами свои переживания и чувства. Каков бы ни был контекст общения (моменты близкого общения, восстановительное обучение и т.д.), речь (благодаря интонации), взгляды, мимика и прикосновения всегда выражают эмоции, которые человек с синдромом Ретта может воспринять. Более того, можно наблюдать, как он узнает некоторые слова, даже использованные вне контекста (слова, принятые в кругу семьи, имена людей, названия некоторых знакомых и любимых видов деятельности).

Популярные книги

arrow_back_ios